La malattia che non fa sorridere i bambini

Si chiama Sindrome di Moebius. E' una malattia rara. E' una sindrome grave che impedisce ai bambini di sorridere perchè blocca la mobilità dei muscoli facciali. La causa è ignota anche se è associata a cause ischemiche dovute ad un'interruzione di sangue durante la gravidanza, a fattori genetici e teratogenità. A volte la Sindrome di Moebius è associata a ritardo mentale.

Le emozioni sono il sale della vita. Provare un'emozione e poterla dimostrare è la cosa più naturale del mondo. Attraverso la mimica, la gestualità e l'espressione del volto e degli occhi non riusciamo a nascondere i nostri sentimenti, ciò che ci passa per la testa e la reazione a certe provocazioni. Per questo la maggior parte della persone sono come libri aperti. Ma come vi sentireste se qualcosa vi impedisse di sorridere alla barzelletta appena raccontata da un vostro amico. O se vedere dopo tanto tempo una persona cara lasciasse il vostro volto impassibile come non mai? E come pensate che possa essere recepito da chi vi osserva? In realtà per un numero ristretto di persone il non poter sorridere, sorprendersi o arrabbiarsi con il volto è legato ad una patologia ben precisa e non a cattiveria o insensibilità. Si tratta di una rara malattia che prende il nome dal suo fondatore: sindrome di Moebius. E' una malattia che colpisce circa 1 su 130.000 bambini nati. E' davvero rara, ma quando colpisce è terribile. In Italia sono la Lombardia, il Veneto, la Toscana, il Lazio e la Campania a giocarsi lo scettro della maggior diffusione di questa rara malattia che impedisce ai bambini di sorridere.

Ma perchè questi bambini non possono sorridere? La paresi facciale che causa la sindrome di Moebius è dovuta a ipotrofia o addirittura assenza dei nervi cranici VI e VII, abducente e facciale. Nel 10% dei casi è presente anche ritardo mentale e una serie di impedimenti e atrofizzazioni muscolari delle varie parti del viso. E' questo il caso di un bambino che sta facendo scalpore sulle news di tutto il mondo. Il piccolo Harvey è un bimbo originario di Bolton-upon-Dearne, una cittadina nelle vicinanze di Doncaster (nel Regno Unito). Ironia della sorte Harvey ama far ridere gli altri, adora gli scherzi e si diletta a raccontare barzellette, coltivando una vena comica con i compagni di classe e i familiari. Ma lo fa senza poter ridere perchè affetto dalla Sindrome di Moebius.

Sono due le possibili ipotesi per cui questa rara malattia si manifesta. Quella genetica e quella ischemica, da cui un'interruzione di apporto sanguigno al tronco encefalico tra la quarta e la sesta settimana. Ma tra tutte si insinua anche la possibilità di certe sostanze teratogene. Come la sindrome di Moebius anche la Sindrome di Pierre Robin è una malattia rara a livello cranico. Si caratterizza infatti per la presenza di una mandibola insolitamente piccola, disposizione posteriore o retrazione della lingua e ostruzione delle vie aeree superiori. La chiusura incompleta del palato è presente nella maggioranza dei pazienti, ed esso è di solito a forma di U. 

Moebius Research Trust

Pierre Robin Network